Rok 2018 będzie dla pewnej grupy Norwegów najszczęśliwszym z dotychczasowych. To rok obudzonej nadziei. Nadziei na lepszą jakość życia i na DŁUŻSZE ŻYCIE. Tymi, o których mozna powiedzieć, że są szczęśliwi w swoim nieszczęściu, są rodzice dzieci chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Otóż na początku 2018 roku podjęto w Norwegii decyzję, że chorym na SMA dzieciom poniżej 18. roku życia umozliwi się terapię lekiem Spiranza. Jest to pierwszy zatwierdzony lek do leczenia zaniku mięśni rdzeniowych. Lek został zarejestrowany do uzytku w USA w 2016 roku i okrzyknięty przełomem w leczniu SMA. Leczenie jest niezwykle drogie, pierwszy rok terapii to koszt siedmiu milonów koron.
Bardzo ucieszyła mnie wiadomość o udostępnieniu terapii tak wielu młodym pacjentom. Znam rodziców chorującego na SMA dziecka i wiem, jak wygląda życie rodziny, która wszelkie swe działania koncetruje wyłącznie na nim. Mają świadomość, że jego ścieżka zmierza w czarną otchłań. I często wędrują w tę czarną otchłań razem z nim...
Tak, to cud, że te dzieci dostaną teraz pomoc. Ale co z tymi nieco starszymi? A co z dorosłymi? A co, gdybym na SMA chorowała ja lub choroba dopadłaby któregoś z moich bliskich? Gdy pomyślę o cenie leku, próbuję zrozumieć motywy, którymi sie kierowano przy podejmowaniu takiej decyzji. To odwieczny moralny dylemat. Czy życie ludzkie można wycenić? A jeśli tak, to na ile?
Udostępnienie Spiranzy wywołało szeroką dyskusję w mediach. Grupa dorosłych chorujących na SMA pacjentów zaangażowała prawnika Geira Lippestada, który obecnie ocenia, czy istnieje podstawa prawna do ustalenia limitu wieku na leki przedłużające życie.
Będę z uwagą sledzić, jaki sprawa przybierze obrót. Oby korzystny dla wszystkich chorych.
***
Temat służby zdrowia ostatnio bardzo aktualny także dla nas. Pochorowałam się na dobre. Gdy po ponad dwóch tygodniach pobytu w szpitalu wracałam do domu, czułam się, jakbym te szesnaście dni spędziła na innej planecie. Dziękuję Opatrzności za to, że choruję tu, w Norwegii, a nie gdzie indziej. Jestem niezmiernie wdzięczna za opiekę, jaką mnie tu otoczono. Sztab lekarzy, który współpracował, diagnozując mnie, nie miał łatwego zadania. Cały czas czułam sie podmiotem, czułam, że moje zdrowie jest także ich sprawą. Stale towarzyszyło mi uczucie, że za całą tą szpitalną machiną i medycznymi procedurami stoją ludzie, którzy tak po prostu po ludzku są mi życzliwi. Nie przypuszczam, by któryś z opiekujących się mną medyków kiedyś trafił na ten blog. Muszę jednak zakończyć wpis podziękowaniem.
Lekarzom i pielęgniarkom/pielęgniarzom z drugiego oddziału szpitala w Ålesund dziękuję za profesjonalizm, dociekliwość i okazane mi serce!
Wkrótce zostanę babcią. Dzieci wybrały piękne imię dla mojej pierwszej wnuczki. A gdybym kiedyś mogła podpowiedzieć im, jakie imię nadać mojej drugiej wnuczce, na pewno byłoby to imię Marika.
Dziekuję Ci, Mariko, za wszystko!
LINK do artykułu o leku Spiranza w Sunnmøresposten
LINK do artykułu o leku Spiranza w NRK
Pozdrawiam, ha det bra!
Reniferowa
